济南星神特殊儿童关爱中心创始人张洪波讲述艰辛公益路

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  “我爱北京天安门,天安门上太阳升。伟大领袖毛主席,指引我们向前进!”

  2018年2月4日,立春。济南解放阁旁,历下创益园内,飘出一阵悠扬的儿童歌声。这些面带笑容的孩子们,有来自洪楼小学的小朋友,也有济南星神特殊儿童关爱中心(以下简称“星神”)的特殊儿童。

  这天也是星神创始人——张洪波的40岁生日。“四十而不惑,可我还有很多困惑……”当天一大早,她在朋友圈里发出如是感慨。这位刚刚步入不惑之年的前记者,怎么也没有想到,从报社离职后,原本打算执笔走天涯的梦想生活,却变成了每天睁开眼就要考虑一系列繁琐事务的“保姆”经历。

  在特殊儿童中最为大家熟悉的自闭症儿童,又被称为“来自星星的孩子”,这些“小星星”躲在乌云的背后不被社会接纳,张洪波要做的,就是要为这些孩子趟出一条自尊、自立、自强的新路,让小星星们在乌云背后微笑,散发出属于自己的光芒。“我知道很难,但既然给了他们希望,就不能中途放弃。因为如果放弃了,辜负的人就太多了。”看着窗外悄悄吐露枝芽的迎春花,这名原本风风火火的女记者在心里给自己打气:春天来了……

  曾经梦想执笔走天涯

  千佛山脚下,羊头峪山庄44号。一头干练的短发,一双坚定的眸子,一身蓝色的羽绒服。正值春节假日期间,留在学校设计开发课程的张洪波笑得非常开心,俨然还是在报社时的模样。见到她时,她正给朋友展示自己的插画。这些插画将用于她出版的书籍,一本展现特殊儿童生活故事的书,以期让人们了解这个特殊的群体。被掀开的一页,叫做《老师,开门》,来自于张洪波的亲身经历。她的儿子小虎是一名特殊儿童,小时曾被幼儿园劝退过。后千辛万苦找到了一家肯接受他的幼儿园,但条件是孩子不能参加一切公开活动,家长也不能加入全体家长都在的微信群,以免其他家长投诉。一次学校集体出行,老师忘记了单独通知张洪波,导致第二天送孩子时才知道当天不上课。孩子却误以为自己又被学校劝退了,他在雨中拍打着幼儿园大门上的铁锁,哭喊了一个小时。与孩子一起被淋得狼狈的张洪波,和工作中雷厉风行的她判若两人。她曾是齐鲁晚报资深记者、编辑,在全国两会上穿着精致地采访过毛新宇、李小琳等诸多名人大腕;也有过20多天不刷牙不洗脸不换衣服在“死亡之海”罗布泊寻找彭加木的经历。就像她的笔名“大波波”,这是一名颇具自我调侃意识、且不畏惧艰难的“大女人”。然而,就是这样一名梦想着大碗喝酒、大口吃肉、执笔走天涯的大女人,却在离开报社后,过上了因为公益而颇为“卑微”的日子。

  为了自己和他人的孩子

           2016年3月,张洪波离开了工作了15年的报社,来到一家国企做办公室工作。然而,风风火火的性格,注定无法适应办公室的按部就班。在这里的一年时间,她思考良多,最终决定自己创业,同时,也要更多关心自己的儿子。在报社工作的15年间,她一心扑在了事业上,立志成为一名全国有名的记者。在工作的第7个年头,她成为了一名母亲。然而,初为人母的喜悦,却在孩子两三岁时被打破,因为她发现小虎总是不爱与人交流,后被确诊为语言发育迟缓。“这么多年来,我太热衷于拼搏事业,可对孩子关心甚少。”多年后,她才明白,为什么自己总会半夜醒来?因为她对孩子内疚。于是,经过慎重考虑,她和几名朋友申请成立了一家关爱特殊儿童的民办非盈利组织——济南星神特殊儿童关爱中心。让孩子看到了另一个世界关爱特殊儿童的公益事业,用张洪波的话说“这话听着很高大上,可真正做起来,却是步履维艰,受尽歧视,每走一步都非常艰难。”自2017年夏,为特殊儿童开办游泳班至今,她不知道自己哭了多少次,在做特殊儿童公益之前,她也不知道,原来自己这么爱哭。星神成立后,他们公益教特殊儿童游泳、绘画,并组织义卖。

  去年7月,张洪波了解到,“夏令营”三个字对于特殊儿童是个闻所未闻的名词。于是,出于锻炼孩子们集体能力的初衷,她决定不让家长们跟随,仅由老师们带领特殊儿童奔赴乌兰布统草原的阅兵村参加夏令营。

  为了不让家长担心,张洪波和老师们每天24小时直播孩子们夏令营情况。晚上,她和一名21岁的特教老师一起照看女兵营里的孩子们,她搂着一名10岁的脑瘫小女孩小青入睡,特教老师则把床横过来堵在门口,以确保屋里的孩子晚上跑不出去。正是这次夏令营,让这些特殊儿童看到了另一个世界,也让他们的家长,怦然心动。

  2017年夏天,张洪波带领孩子们第一次参加夏令营 。孩子们笑得异常灿烂。

  投身特殊教育行业创业

         由于前期举办的公益活动呼声很高,命运的齿轮将张洪波转至了特殊教育行业的创业中。星神成立之初,只有四五个孩子,老师们每天教他们读书,练习生活技能,参加社交活动。上课的教室几经挑选,最终选定了山东大学附近的一栋房子,房子还带有个小阁楼。孩子们在楼下上课,阁楼上活动。有了自己的固定教室,老师和孩子们都格外珍惜。然而,灌注太多心血的地方,有时候反而注定不能长久。

  几天后,对门邻居前去敲门。那是一位永远穿着睡衣的老太太,她告诉老师:“你们吵着我了。”但那时孩子们正在午休,很安静,怀疑是上午课间时声音大了点,老师们赶紧道歉。从那以后,老太太又多次敲门警告。虽然当时经济情况很紧张,但因不想影响邻里关系,张洪波又在防盗门里加装了一道演播室使用的专业隔音门。并在教室里铺上厚厚的垫子,甚至连门缝里都塞上了隔音条。

  张洪波在给孩子们上课

  谁知就在几天后,老太太又来敲门,“我神经衰弱,晚上不睡觉,白天随时想睡就睡,所以我要求周围不能发出一点动静,记住,是24小时,我任何时候想睡就睡!”为了处好邻里关系,她给对门的老太太写信、送礼物。星神的老师们也为她倒垃圾、拿快递。然而,老太太只要心情不好,就用锤子砸坏星神的门,一次又一次挑断星神的电线,找物业、找房管局、找居委会、找街道办、找12345状告,让星神必须搬走。

  一个月后,星神被迫搬家。逆流到市郊买房落户那一个月,张洪波深深地明白了一个道理:无论是公益还是关爱弱势群体,当离自己生活很远时,那是一个很美好的名词;但来到自己身边时,那是一个很遭嫌弃的名词。“之前在报社这么多年,一直以为自己可以指点江山,可真是来到特教这个领域,最先感受到的却是屈辱和无能为力。”看着天空中被乌云遮蔽的星星,她想知道,这个社会何时才能真正接纳特殊群体和弱势群体?自从开办了星神,她也接触了更多的特殊儿童。“在这个群体中,有70%的父母都是一方辞职,专门照顾孩子。”如今的家长们都是尽最大能力买学区房,往市中心流动。但是,特殊儿童家长们却逆流而出,他们往往会到市郊买房,因为那里的教育冷门,更有可能接收孩子。“在我们这里上学的小琳就是一名特殊儿童,她还有一个亲妹妹,是普通儿童。几年前,小琳9岁,她妹妹7岁,小琳父母在他们上学前一年购买了学区房,并在上学那年的5月份转办了户口。”然而,令小琳父母没有想到的是,小琳和妹妹被学校一同拒收了,原因是户口转晚了。事后,家长找到熟人打听才知,因小琳情况,学校将姐妹二人一同拒收了。几经辗转,学校同意收录小琳妹妹,前提是小琳父母不得将此事告知政府、媒体等。父母被迫答应了这个条件,而姐姐至今仍然无学可上。“虽然国家明令禁止,但是特殊儿童被拒收很常见。”

  满天星微店产品

  责任在身两只手都不能放

  “开始的那两个月,我真的很崩溃,动过无数次想收手的念头,想退回到文化宣传领域。”彼时,张洪波在离职后创办的一家文化传媒公司——济南红皮书文化传媒公司的生意已经蒸蒸日上,而星神却让她痛苦地度过了许多个夜晚。这段时间,每个月14日晚上,张洪波都会焦虑到失眠。因为15日,是给老师们发工资的日子。虽然,这段时间她没给自己发过一分钱工资,但是不能拖欠老师们。尤其是周末组织完全免费的公益合唱、公园写生等活动,老师们都要有额外的付出。“既然给了他们希望,就不能中途放弃。因为如果放弃了,辜负的人就太多了。”一边是驾轻就熟的文化传媒领域,一边是初步探索的特殊儿童教育领域。左手是爱好,右手是责任。可她,两只手都不能放。因为她需要把左手挣来的钱,递给右手,让右手好好地活下去。张洪波无数次问过自己,爱好要为责任服务,是不是该这样?她伸出自己左右手反反复复地看,却不知道答案。

  也许,她的行动就是答案。

  记者手记

         伸出手 给“满天星”一份信心和希望

  “天上星,亮晶晶,永灿烂,常安宁。”自闭症儿童被又被称为“来自星星的孩子”,于是,张洪波借用《天龙八部》的这句话,开了个名为“满天星”的微店。店里销售特殊儿童的绘画作品开发出的文创用品,价格和市场价格相同,每卖出一份,张洪波都会给创作绘画的孩子工资,以此教给他们,要用自己的双手谋取生活。

  满天星微店二维码

  本子、台历、帆布包、鼠标垫……在星神的“满天星”微店里,你可以看到各种文创用品。这些产品都印上了孩子们画的画,或是“喜怒哀乐”的表情,或是横着生长的竹子。“我们通过微店销售,之前也与齐鲁晚报小记者团的小记者们、洪楼小学的学生们联合进行义卖,每卖出一份,绘画的作者就会得到一份工资,剩下的钱捐入‘走形工作室’,这个工作室是专门为特殊儿童创作开设的,这里有很多特殊儿童来学画画,甚至还有外地的孩子住在这里。孩子们的绘画原料是很贵的,而且孩子们需求量颇大,有时候得一箱箱购买。”张洪波想通过这种方式,教会特殊儿童,他们可以靠自己的双手来挣饭吃,教给他们要自尊、自强,不要靠别人的同情活着。和市场上同类产品相比,“满天星”的文创产品价格适中甚至更低。“我们非常尊重和感谢人们的爱心。”张洪波希望,爱心企业在购置文创用品时,可以优先考虑采购“满天星”里特殊儿童们创作的本子、笔、鼠标垫等产品,“同样的价格,希望爱心企业给孩子们一个有期望的明天。”(为保护隐私,文中特殊儿童名字均为化名。)

  (记者 董昊骞 编辑 王冲)

责编:巩小龙
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