在潍坊市第二人民医院（潍坊呼吸病医院）的康复医学科病房里，患者孙先生正迈着稳健的步伐进行日常行走训练。这个看似平常的场景，背后却凝聚着多学科团队与罕见病抗争的艰辛历程。作为一位历经双侧膝关节置换手术并遭遇严重感染的血友病患者，孙先生最终的成功康复，其过程之艰辛远超常人想象，也标志着医院在血友病术后康复及多学科诊疗（MDT）领域取得了重要突破。

　　玻璃人的困境：血友病患者的生存挑战

　　血友病，这种因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，让患者犹如“玻璃人”般脆弱。关节反复出血引发的严重关节病变，成为患者生活质量的最大威胁。膝关节置换术虽是治疗终末期血友病性关节病的有效手段，但术后康复过程中感染风险、出血倾向、功能恢复等挑战交织，对医疗团队的专业性和协作能力提出极高要求。

　　“每次出血都可能引发关节变形，最终导致残疾。”血液内科主任刘莉这样描述患者的困境。孙先生正是这样一位患者，数年来因血友病导致双侧膝关节严重受损，生活举步维艰。两年前在完成首次膝关节置换术后，他在医院康复医学科接受系统康复训练，关节功能恢复理想。然而命运再次考验了他——今年另一侧膝关节置换术后，术后感染导致关节肿胀、疼痛加剧，康复之路陷入僵局。

　　MDT模式：多学科协作的破局之道

　　面对比首次康复复杂得多的局面，单靠康复科的力量已远远不够。刘莉主任迅速启动医院的多学科诊疗（MDT）机制，血液内科联合康复医学科、关节外科等专家进行会诊。

　　“对于血友病患者，任何康复训练都必须在确保绝对安全的前提下进行。”康复治疗师谭治军介绍。感染使得局部炎症与出血风险叠加，康复方案的设计如履薄冰。MDT团队展现出强大的协作力量：血液内科团队全程保驾护航，精准调控凝血因子水平，构筑“安全屏障”；康复医学科团队根据患者每日状况“量体裁衣”，动态调整方案；关节外科团队提供专业支持，确保治疗全程安全。

　　精准康复：个性化方案的胜利

　　康复过程充满挑战。初期，患者仅能进行肌肉等长收缩、无负重关节活动；随着感染控制，逐步过渡到肌力训练和负重练习。每一个环节都凝聚着多学科智慧的结晶。

　　“康复方案必须精确到每个动作的力度、角度和持续时间。”康复医学科主任尹霞介绍。团队采用“评估-治疗-再评估”的闭环模式，患者关节肿胀消退，疼痛得到控制，关节活动度和下肢肌力日益改善。

　　经过一个月的系统康复，孙先生终于摆脱功能障碍的阴霾，实现了生活自理。“是医生团队和医院各科室的共同努力，给了我第二次站立行走的机会。”他激动地说。

　　医院作为潍坊最早开展血友病康复治疗的机构，在血友病保守及术后康复治疗方面积累了丰富经验。尹霞表示：“此例复杂病例的成功康复，充分展现了医院以患者为中心、打破学科壁垒的MDT模式在应对罕见病及复杂并发症方面的独特优势。”这种模式的优势体现在多个层面：一是多学科协作实现诊疗一体化，避免患者在不同科室间奔波；二是精准医疗理念贯穿全程，确保治疗安全有效；三是康复方案个性化定制，满足不同患者需求。

　　未来，医院将继续深化多学科协作内涵，为更多疑难危重症患者提供精准、高效、安全的诊疗服务。为罕见病患者带去新的希望，让罕见病不再“罕见”。